2010.04.20 (二)
這篇是在噗浪上有朋友分享，我才知道有這樣的一個故事。
可惜的是在小媃奮鬥的時候，我們來不及參與。
看完真的是好難過好難過，也讓我覺得我們是何等的幸運。
我把整個blog的文章都看完了，也了解了小媃的故事。
去年底，新生命的出現，我們都相信，這是小媃再續前緣。
恭喜妳們，這次一定要幸福哦！
底下的原文轉載自
閎媃夢的....糖果屋 。
~大鐵
------------------------------------------------------------
小天使的故事~(3)
滿月的大禮物~ 抽骨髓+化療
做完輸血治療的媃媃，是否有得到醫生叔叔說的得到很大的改善呢？
結果是令人失望的，看著得到充分營養的腫瘤，不止沒有消退，
反而變得又紅又大，吹彈可破，看到這樣的結果，
媽咪深深的體會到罕見疾病家庭的痛苦與無奈，
包含罕見疾病基金會及任何可以查詢的單位，我們都試了，
得到的是更多的無奈跟失望，
媽咪看到小兒科醫師有點緊張的神情，
告訴媽咪要幫媃媃請小兒血液腫科醫師來看媃媃，
一直到後來很久以後...媽咪才知道...
原來會看這一科的孩子都很可憐.....
腫瘤科醫師看完，馬上就覺得很不對勁，
在這麼短的時間內長這麼快，“很惡性”
希望幫妳抽骨髓，又是一個痛心的決擇，
與其說選擇，不如說我們一點選擇的權利也沒有，
就這樣...妳又被壓著做了抽骨髓的檢查，
媽咪永遠也忘不了妳抽完骨髓後的樣子，
像受盡了委屈及極度的驚嚇，
妳發出了比小貓叫聲還要小聲的哭聲，
看到這樣的妳，媽咪的心真的很痛，
期待這一切的痛苦及心痛，可以在這一次的檢查結果，
得到一個美好的結局，還給媃媃單純的“嬰兒生活”，
難到簡單的幸福對媃媃來說，是這麼的不容易？
原本星期五早上抽骨髓，星期一才可以看報告，
可是星期五的下午我們就得到了很慎重的會談，
醫生告訴我們，從顯微鏡下看出來，應該是“神經母細胞瘤”，
不過還好是媃媃的發病年齡，還有發病位置，是最好醫治的第4s期，
有90%的治癒率，一般來說，大部分這一期的小朋友很多不用治療，
都會自動痊癒，但是媃媃長得比較多，所以希望可以打一點微量的化療，
效果較快，所以她是屬於較良性的，
媽咪回家再上網查了一下，真的是哭到不行，明明上面就是寫著“癌症”，
還有所謂的“較良性”嗎？
媽咪再跑去問醫生叔叔，當初不是有一顆被切下來嗎，可是報告不是良性的嗎？
醫生叔叔的回答是.....我們有回去請他們再重新看當初的那顆切片(是同一顆)，
當初....確定是“看錯了”，細胞都長得很像，所以可能看的時候有點看錯！！
拿著“看錯”的良性病歷報告，媽咪真的是無言，難怪看了這麼多醫生也無解，
但是從切片到後來抽骨髓，我們的腫瘤已經多了不只一百顆了，癌症是跟時間賽跑，
三顆跟一百顆，難到治療的結果不會受影響嗎？
我們連喘息及選擇的時間也沒有，就這樣，隔天....
我們帶著媃媃坐上了轉院的救護車，住進了兒童癌症病房，成為了當時，
年紀最小的化療病患....
---------------------------------------------
寶貝...媽咪終於抱到妳了...
媃媃走了....
當心跳偵測器的數字掉到0時....我以為我的心跳也會停止....
我親愛的媃媃~
媽咪的心好痛...妳終於還是敵不過癌細胞的摧殘...而離開了媽咪...
妳要媽咪該如何是好....
妳來當媽咪女兒這七個月...一直都承受著病痛及痛苦的治療至死...
這種痛怎麼可能平復得了...
媽咪一直以為這些痛苦只是一個過程....萬萬沒想到會是妳的結局...
這麼痛苦的人生....妳何苦來走這一遭....媽咪真的覺得妳好可憐...好辛苦....
妳一定不明白...為何從離開媽咪的肚子以後，就一直痛痛...
不是全身都痛到不行，就是一直被很多叔叔阿姨壓著打針，要不然就是承受化療的痛苦 ...
因為這樣的妳，只要一點音樂、一點聲音、一個微笑總能讓妳開心的笑，
即使那些日子少得可憐...但那麼一點點喘息的時間，對妳來說就是最大的恩典，
我可憐的孩子...爸比、媽咪竟然給妳這樣的人生...
媽咪真的不覺得妳想走....
連醫生叔叔都說妳很厲害...可以撐這麼久....
凌晨...妳的強心針早已打到20了...可是妳竟然可以多撐了八小時才離開...
連媽咪都不忍心了...妳還是不肯走...
媽咪請護士阿姨幫幫忙...讓媽咪再抱抱妳....
或許....這就是妳未了的心願吧！
媽咪全身發抖的抱著妳....妳終於肯走了...
在媽咪的懷裏...一直撐住的心跳....終於慢了下來....
我親愛的孩子....媽咪的心真的好痛好痛...
為什麼是這樣的結局....
為什麼一定要讓妳離開....
媽咪什麼都還沒教會妳...什麼都還沒給妳...
只給了妳滿滿痛苦的回憶...而妳就要走了....
不要氣媽咪....
媽咪終於抱到妳了....可是這竟然是最後的擁抱...
媽咪可以留住妳的照片...可是再也留不住妳的味道...
再也摸不到妳...再也感受不到妳的溫度....
對不起...寶貝...媽咪再也不能夠照顧妳了....
媽咪好愛好愛妳 ...媽咪永遠愛妳...
謝謝妳來當媽咪的寶貝...
請妳一定要回來看媽咪....
請妳再回來當媽咪的寶貝...
深愛妳的媽咪
高子媃~媃媃...
已於民國98年1月18日，早上8點26分
於台南奇美柳營分院
走完了她短短的7個月又3天的生命
很感謝有這麼多人關心跟疼愛媃媃...
更感謝有這麼多人認識這個孩子...
記得曾經有一個這麼努力想活下來的孩子...
這篇是在噗浪上有朋友分享，我才知道有這樣的一個故事。
可惜的是在小媃奮鬥的時候，我們來不及參與。
看完真的是好難過好難過，也讓我覺得我們是何等的幸運。
我把整個blog的文章都看完了，也了解了小媃的故事。
去年底，新生命的出現，我們都相信，這是小媃再續前緣。
恭喜妳們，這次一定要幸福哦！
底下的原文轉載自
閎媃夢的....糖果屋 。
~大鐵
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小天使的故事~(3)
滿月的大禮物~ 抽骨髓+化療
做完輸血治療的媃媃，是否有得到醫生叔叔說的得到很大的改善呢？
結果是令人失望的，看著得到充分營養的腫瘤，不止沒有消退，
反而變得又紅又大，吹彈可破，看到這樣的結果，
媽咪深深的體會到罕見疾病家庭的痛苦與無奈，
包含罕見疾病基金會及任何可以查詢的單位，我們都試了，
得到的是更多的無奈跟失望，
媽咪看到小兒科醫師有點緊張的神情，
告訴媽咪要幫媃媃請小兒血液腫科醫師來看媃媃，
一直到後來很久以後...媽咪才知道...
原來會看這一科的孩子都很可憐.....
腫瘤科醫師看完，馬上就覺得很不對勁，
在這麼短的時間內長這麼快，“很惡性”
希望幫妳抽骨髓，又是一個痛心的決擇，
與其說選擇，不如說我們一點選擇的權利也沒有，
就這樣...妳又被壓著做了抽骨髓的檢查，
媽咪永遠也忘不了妳抽完骨髓後的樣子，
像受盡了委屈及極度的驚嚇，
妳發出了比小貓叫聲還要小聲的哭聲，
看到這樣的妳，媽咪的心真的很痛，
期待這一切的痛苦及心痛，可以在這一次的檢查結果，
得到一個美好的結局，還給媃媃單純的“嬰兒生活”，
難到簡單的幸福對媃媃來說，是這麼的不容易？
原本星期五早上抽骨髓，星期一才可以看報告，
可是星期五的下午我們就得到了很慎重的會談，
醫生告訴我們，從顯微鏡下看出來，應該是“神經母細胞瘤”，
不過還好是媃媃的發病年齡，還有發病位置，是最好醫治的第4s期，
有90%的治癒率，一般來說，大部分這一期的小朋友很多不用治療，
都會自動痊癒，但是媃媃長得比較多，所以希望可以打一點微量的化療，
效果較快，所以她是屬於較良性的，
媽咪回家再上網查了一下，真的是哭到不行，明明上面就是寫著“癌症”，
還有所謂的“較良性”嗎？
媽咪再跑去問醫生叔叔，當初不是有一顆被切下來嗎，可是報告不是良性的嗎？
醫生叔叔的回答是.....我們有回去請他們再重新看當初的那顆切片(是同一顆)，
當初....確定是“看錯了”，細胞都長得很像，所以可能看的時候有點看錯！！
拿著“看錯”的良性病歷報告，媽咪真的是無言，難怪看了這麼多醫生也無解，
但是從切片到後來抽骨髓，我們的腫瘤已經多了不只一百顆了，癌症是跟時間賽跑，
三顆跟一百顆，難到治療的結果不會受影響嗎？
我們連喘息及選擇的時間也沒有，就這樣，隔天....
我們帶著媃媃坐上了轉院的救護車，住進了兒童癌症病房，成為了當時，
年紀最小的化療病患....
---------------------------------------------
寶貝...媽咪終於抱到妳了...
媃媃走了....
當心跳偵測器的數字掉到0時....我以為我的心跳也會停止....
我親愛的媃媃~
媽咪的心好痛...妳終於還是敵不過癌細胞的摧殘...而離開了媽咪...
妳要媽咪該如何是好....
妳來當媽咪女兒這七個月...一直都承受著病痛及痛苦的治療至死...
這種痛怎麼可能平復得了...
媽咪一直以為這些痛苦只是一個過程....萬萬沒想到會是妳的結局...
這麼痛苦的人生....妳何苦來走這一遭....媽咪真的覺得妳好可憐...好辛苦....
妳一定不明白...為何從離開媽咪的肚子以後，就一直痛痛...
不是全身都痛到不行，就是一直被很多叔叔阿姨壓著打針，要不然就是承受化療的痛苦 ...
因為這樣的妳，只要一點音樂、一點聲音、一個微笑總能讓妳開心的笑，
即使那些日子少得可憐...但那麼一點點喘息的時間，對妳來說就是最大的恩典，
我可憐的孩子...爸比、媽咪竟然給妳這樣的人生...
媽咪真的不覺得妳想走....
連醫生叔叔都說妳很厲害...可以撐這麼久....
凌晨...妳的強心針早已打到20了...可是妳竟然可以多撐了八小時才離開...
連媽咪都不忍心了...妳還是不肯走...
媽咪請護士阿姨幫幫忙...讓媽咪再抱抱妳....
或許....這就是妳未了的心願吧！
媽咪全身發抖的抱著妳....妳終於肯走了...
在媽咪的懷裏...一直撐住的心跳....終於慢了下來....
我親愛的孩子....媽咪的心真的好痛好痛...
為什麼是這樣的結局....
為什麼一定要讓妳離開....
媽咪什麼都還沒教會妳...什麼都還沒給妳...
只給了妳滿滿痛苦的回憶...而妳就要走了....
不要氣媽咪....
媽咪終於抱到妳了....可是這竟然是最後的擁抱...
媽咪可以留住妳的照片...可是再也留不住妳的味道...
再也摸不到妳...再也感受不到妳的溫度....
對不起...寶貝...媽咪再也不能夠照顧妳了....
媽咪好愛好愛妳 ...媽咪永遠愛妳...
謝謝妳來當媽咪的寶貝...
請妳一定要回來看媽咪....
請妳再回來當媽咪的寶貝...
深愛妳的媽咪
高子媃~媃媃...
已於民國98年1月18日，早上8點26分
於台南奇美柳營分院
走完了她短短的7個月又3天的生命
很感謝有這麼多人關心跟疼愛媃媃...
更感謝有這麼多人認識這個孩子...
記得曾經有一個這麼努力想活下來的孩子...
