大鐵與小鐵的煉鋼廠

4月 27, 2012

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(2011.10.28 的學校活動中的小鐵)

2011.10.30

這篇也拖好久，是去年10月，小鐵上幼稚園後一段時間，我寫的草稿。主要是我們想要等小鐵適應了幼稚園的生活後，再來做個回顧。
也當做這段時間的一個重要記錄，沒想到就一直拖到現在了 ^^"

[桌遊開箱] Niagara 瀑布淘金客 + 擴充

1月 22, 2012

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Boardgame

2012.01.19

瀑布淘金客 Niagara，去年2月剛接觸桌遊時，和Jerry一家到聖彼得堡餐廳有看到這款。
其實在那之前看到古墓兄的開箱文，就一直很有興趣。

[這就是逆境] 小鐵與腺病毒

6月 23, 2011

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這就是逆境

(躺在沙發上看巧虎退燒中的小鐵)

2011.06.22 (三)

這次的發燒來得很突然，兩天前的下午，他忽然說頭好暈。
然後就開始一連串的退燒程序了...

[小鐵][生活雜記] 看完醫生後~

2月 23, 2011

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這就是逆境

2010.2.20 (日)

小鐵身體不舒服，我們帶他去之前去過的曙光小兒科看診。
原本它們只看到12:00，但因為人真的很多，所以還一直沒有結束。
結果我們還是來得及掛號 ...

[小鐵 ] 不忍心

1月 31, 2011

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這就是逆境

2011.01.26 (三)

昨晚我在泡奶時，因為鐵媽在洗澡，所以小鐵自己一個人在遊戲室玩。
後來他一直往上亂拋玩具，當然我不會阻止，只是要他不要拋到廚房這兒....

[轉載] 媽咪終於抱到妳了...

4月 20, 2010

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這就是逆境

2010.04.20 (二)

這篇是在噗浪上有朋友分享，我才知道有這樣的一個故事。
可惜的是在小媃奮鬥的時候，我們來不及參與。

看完真的是好難過好難過，也讓我覺得我們是何等的幸運。

我把整個blog的文章都看完了，也了解了小媃的故事。

去年底，新生命的出現，我們都相信，這是小媃再續前緣。

恭喜妳們，這次一定要幸福哦！

底下的原文轉載自
閎媃夢的....糖果屋。

~大鐵

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小天使的故事~(3)

滿月的大禮物~ 抽骨髓+化療

做完輸血治療的媃媃，是否有得到醫生叔叔說的得到很大的改善呢？
結果是令人失望的，看著得到充分營養的腫瘤，不止沒有消退，
反而變得又紅又大，吹彈可破，看到這樣的結果，

媽咪深深的體會到罕見疾病家庭的痛苦與無奈，
包含罕見疾病基金會及任何可以查詢的單位，我們都試了，
得到的是更多的無奈跟失望，

媽咪看到小兒科醫師有點緊張的神情，
告訴媽咪要幫媃媃請小兒血液腫科醫師來看媃媃，

一直到後來很久以後...媽咪才知道...
原來會看這一科的孩子都很可憐.....

腫瘤科醫師看完，馬上就覺得很不對勁，
在這麼短的時間內長這麼快，“很惡性”
希望幫妳抽骨髓，又是一個痛心的決擇，

與其說選擇，不如說我們一點選擇的權利也沒有，
就這樣...妳又被壓著做了抽骨髓的檢查，
媽咪永遠也忘不了妳抽完骨髓後的樣子，
像受盡了委屈及極度的驚嚇，

妳發出了比小貓叫聲還要小聲的哭聲，
看到這樣的妳，媽咪的心真的很痛，

期待這一切的痛苦及心痛，可以在這一次的檢查結果，
得到一個美好的結局，還給媃媃單純的“嬰兒生活”，
難到簡單的幸福對媃媃來說，是這麼的不容易？

原本星期五早上抽骨髓，星期一才可以看報告，
可是星期五的下午我們就得到了很慎重的會談，

醫生告訴我們，從顯微鏡下看出來，應該是“神經母細胞瘤”，
不過還好是媃媃的發病年齡，還有發病位置，是最好醫治的第4s期，

有90%的治癒率，一般來說，大部分這一期的小朋友很多不用治療，
都會自動痊癒，但是媃媃長得比較多，所以希望可以打一點微量的化療，
效果較快，所以她是屬於較良性的，

媽咪回家再上網查了一下，真的是哭到不行，明明上面就是寫著“癌症”，
還有所謂的“較良性”嗎？

媽咪再跑去問醫生叔叔，當初不是有一顆被切下來嗎，可是報告不是良性的嗎？

醫生叔叔的回答是.....我們有回去請他們再重新看當初的那顆切片(是同一顆)，
當初....確定是“看錯了”，細胞都長得很像，所以可能看的時候有點看錯！！
拿著“看錯”的良性病歷報告，媽咪真的是無言，難怪看了這麼多醫生也無解，

但是從切片到後來抽骨髓，我們的腫瘤已經多了不只一百顆了，癌症是跟時間賽跑，
三顆跟一百顆，難到治療的結果不會受影響嗎？

我們連喘息及選擇的時間也沒有，就這樣，隔天....
我們帶著媃媃坐上了轉院的救護車，住進了兒童癌症病房，成為了當時，
年紀最小的化療病患....

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寶貝...媽咪終於抱到妳了...

媃媃走了....
當心跳偵測器的數字掉到0時....我以為我的心跳也會停止....

我親愛的媃媃~

媽咪的心好痛...妳終於還是敵不過癌細胞的摧殘...而離開了媽咪...

妳要媽咪該如何是好....

妳來當媽咪女兒這七個月...一直都承受著病痛及痛苦的治療至死...
這種痛怎麼可能平復得了...

媽咪一直以為這些痛苦只是一個過程....萬萬沒想到會是妳的結局...

這麼痛苦的人生....妳何苦來走這一遭....媽咪真的覺得妳好可憐...好辛苦....