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自得其樂的小鐵

5月 03, 2010
2010.04.29 (四)

鐵前兩天回爺爺奶奶家時,奶奶把他放在木桶中洗澡。

他相當高興呢,看他笑的樣子。


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(和頭差不多大的漱口杯用來洗澡 )


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(笑成這樣 XD)

聽說後來還不想從木桶中起來...


最近他也開始會玩之前鐵媽買給他的螺絲玩具了。
以前我都避免讓他玩這個...
因為他那個時候不僅不會玩,而且我要輔助他收起來也費事 ^^"

雖然幾個月之前就能旋開瓶蓋。
但要他獨自拿螺栓玩具還是有點困難。


現在小鐵的發展似乎又提升了............

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教了他之後,很快就會自己跟著做囉!

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鐵媽也是和我說,教過後就放著讓他自己玩。
小鐵會自己研究自己的玩法,從中學習的 ~~

當然最重要的是,我們一定會堅持小鐵要自己把玩具和書收好

有他無法獨力完成的,我們會在旁邊輔助他。
但要讓他知道,他最後必須自己完成這個工作。 ^^

空紙箱也是玩具

4月 30, 2010
2010.04.23 (五)


我們忙著搬家時,小鐵也沒閒著 XD

不過小鐵一在家,就表示我們的搬家工作要停頓了 ~~   ^^"



小鐵發現了空紙箱,就把它當做是小鐵村了。
一直來回鑽來鑽去~~


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我們把小鐵鑽紙箱錄了下來,相當好玩 XD
而且當紙箱倒了,他還會要我們幫忙。

那天就這樣玩了好久,他都樂此不疲 ^^"
我們兩個也就暫停工作,陪小鐵玩一下順便記錄囉 !







搬家記錄在 4/26 陌生的天花板這篇。

[生活雜記] 結婚有必要弄的很豪華嗎?

4月 28, 2010
2010.04.28 (三)

陣子看了朋友分享 Mobile01上面的這一篇:
奢華的婚禮背後...

曙光小兒科

4月 27, 2010
2010.04.18 (日)

家的那一週,小鐵忽然生病了。
半夜呼吸似乎是喘不過氣來...

我們就帶去小兒科。

剛好之前在網路上看到曙光小兒科的評價很棒。
而且又是週日有看診,所以我們就決定帶小鐵去看看囉 ^^

位在美術園道旁的曙光小兒科,在等待的時間就可以到外面的綠園道走走呢!

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(拜 Google 街景之賜,我們直接就從網路上看到正確的位置,也就沒有繞錯方向)

雖然是小兒科,但裏面完全不像診所啊!

除了掛號處之外,就是遊戲區閱讀區
讓小朋友可以被轉移注意力,父母也有事情可以做 ^^

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(小鐵玩完了,在收拾玩具)

原本在小鐵一開始要進來時,因為鐵媽去洗手間。
所以我就先帶他上來遊戲區~~

小鐵一看到木製的軌道,就要過去拿。

旁邊的一個小男生就大聲說:"這是我的!"

我那時正想要說:各憑本事吧。

不過心裏忽然想起,應該要教一下小鐵。
就引導小鐵去拿其他的玩具了。



小鐵果然還是對輪子特別有興趣~~~~


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候診室也很有意思,是一個圓型的空間。
坐位也是圍繞著中間的圓型空間排列。

裏面放了各種小車子和搖搖馬,讓小朋友可以在裏面玩 。


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(小鐵搖啊搖)


不過小鐵一進去看到醫生還是哭了 XD


醫生真不愧是有經驗,給了小鐵糖果,就讓小鐵安靜了一下。
醫師也相當親切,花了不少時間和我們說明小鐵的病情和注意事項。

在等待領藥時,我們就帶著小鐵出來園道走走。

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一走出來,才發現是上次我們和小咪在這邊走過的地方。

總之,曙光小兒科真的是讓我蠻推薦的地方。
也許是網路的風評不錯,看診的小朋友也不少。

但還好可以逛的,玩的地方還蠻多,可以吸引小朋友的注意。
相信會是不錯的候診過程!

[Warstorm] Deck Analyzer

4月 26, 2010
2010.04.26(一)

個有一段時間了,不知大家有沒有看過呢?
連結在此:Deck Analyzer

這是一個Excel檔案,可以直接下載放在電腦裏。
在國外的討論區常會看到不少人引用算出來的結果在討論 (雖然我不太懂啦 XD)



使用方式:

相當簡單,只要把紅色底的欄位,打上牌名就可以組成牌組。
程式就算自動計算出來相關的數據。

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(只要在紅色欄位貼上牌名即可,本圖是用之前的玉碎當範例)

其中,Sheet 2 是卡表 (按卡名英文字母排列)。
所以只要切到 Sheet 2,找到卡片名稱。再複製-貼上到 Sheet1 即可。

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(Sheet 2是卡表)


一旦貼上,本檔案就會自動計算。

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(計算出來的部分結果)

這裏面的項目我也不是都了解,但是這個excel檔裏面的公式都是公開的,有興趣的朋友可以看一下作者的計算方式。

Deck Analyzer 是不錯的參考工具,大家可以試試 ^^

陌生的天花板

4月 26, 2010
2010.04.26 (一)

終於在昨天搞定了!
長達一星期的搬家作業。

[轉載] 媽咪終於抱到妳了...

4月 20, 2010
2010.04.20 (二)



篇是在噗浪上有朋友分享,我才知道有這樣的一個故事。
可惜的是在小媃奮鬥的時候,我們來不及參與。

看完真的是好難過好難過,也讓我覺得我們是何等的幸運。

我把整個blog的文章都看完了,也了解了小媃的故事。



去年底,新生命的出現,我們都相信,這是小媃再續前緣。

恭喜妳們,這次一定要幸福哦!


底下的原文轉載自
閎媃夢的....糖果屋

~大鐵

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小天使的故事~(3)



滿月的大禮物~ 抽骨髓+化療



做完輸血治療的媃媃,是否有得到醫生叔叔說的得到很大的改善呢?
結果是令人失望的,看著得到充分營養的腫瘤,不止沒有消退,
反而變得又紅又大,吹彈可破,看到這樣的結果,




媽咪深深的體會到罕見疾病家庭的痛苦與無奈,
包含罕見疾病基金會及任何可以查詢的單位,我們都試了,
得到的是更多的無奈跟失望,



媽咪看到小兒科醫師有點緊張的神情,
告訴媽咪要幫媃媃請小兒血液腫科醫師來看媃媃,

 


一直到後來很久以後...媽咪才知道...
原來會看這一科的孩子都很可憐.....



腫瘤科醫師看完,馬上就覺得很不對勁,
在這麼短的時間內長這麼快,“很惡性”
希望幫妳抽骨髓,又是一個痛心的決擇,



與其說選擇,不如說我們一點選擇的權利也沒有,
就這樣...妳又被壓著做了抽骨髓的檢查,
媽咪永遠也忘不了妳抽完骨髓後的樣子,
像受盡了委屈及極度的驚嚇,



妳發出了比小貓叫聲還要小聲的哭聲,
看到這樣的妳,媽咪的心真的很痛,



期待這一切的痛苦及心痛,可以在這一次的檢查結果,
得到一個美好的結局,還給媃媃單純的“嬰兒生活”,
難到簡單的幸福對媃媃來說,是這麼的不容易?



原本星期五早上抽骨髓,星期一才可以看報告,
可是星期五的下午我們就得到了很慎重的會談,

醫生告訴我們,從顯微鏡下看出來,應該是“神經母細胞瘤”,
不過還好是媃媃的發病年齡,還有發病位置,是最好醫治的第4s期,



有90%的治癒率,一般來說,大部分這一期的小朋友很多不用治療,
都會自動痊癒,但是媃媃長得比較多,所以希望可以打一點微量的化療,
效果較快,所以她是屬於較良性的,

媽咪回家再上網查了一下,真的是哭到不行,明明上面就是寫著“癌症”,
還有所謂的“較良性”嗎?



媽咪再跑去問醫生叔叔,當初不是有一顆被切下來嗎,可是報告不是良性的嗎?

醫生叔叔的回答是.....我們有回去請他們再重新看當初的那顆切片(是同一顆),
當初....確定是“看錯了”,細胞都長得很像,所以可能看的時候有點看錯!!
拿著“看錯”的良性病歷報告,媽咪真的是無言,難怪看了這麼多醫生也無解,



但是從切片到後來抽骨髓,我們的腫瘤已經多了不只一百顆了,癌症是跟時間賽跑,
三顆跟一百顆,難到治療的結果不會受影響嗎?



我們連喘息及選擇的時間也沒有,就這樣,隔天....
我們帶著媃媃坐上了轉院的救護車,住進了兒童癌症病房,成為了當時,
年紀最小的化療病患....






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寶貝...媽咪終於抱到妳了...




媃媃走了....
當心跳偵測器的數字掉到0時....我以為我的心跳也會停止....





我親愛的媃媃~
   

媽咪的心好痛...妳終於還是敵不過癌細胞的摧殘...而離開了媽咪...

妳要媽咪該如何是好....

妳來當媽咪女兒這七個月...一直都承受著病痛及痛苦的治療至死...
這種痛怎麼可能平復得了...


媽咪一直以為這些痛苦只是一個過程....萬萬沒想到會是妳的結局...


這麼痛苦的人生....妳何苦來走這一遭....媽咪真的覺得妳好可憐...好辛苦....





妳一定不明白...為何從離開媽咪的肚子以後,就一直痛痛...


不是全身都痛到不行,就是一直被很多叔叔阿姨壓著打針,要不然就是承受化療的痛苦 ...





因為這樣的妳,只要一點音樂、一點聲音、一個微笑總能讓妳開心的笑,




即使那些日子少得可憐...但那麼一點點喘息的時間,對妳來說就是最大的恩典,





我可憐的孩子...爸比、媽咪竟然給妳這樣的人生...


媽咪真的不覺得妳想走....
連醫生叔叔都說妳很厲害...可以撐這麼久....


凌晨...妳的強心針早已打到20了...可是妳竟然可以多撐了八小時才離開...
連媽咪都不忍心了...妳還是不肯走...





媽咪請護士阿姨幫幫忙...讓媽咪再抱抱妳....





或許....這就是妳未了的心願吧!





媽咪全身發抖的抱著妳....妳終於肯走了...





在媽咪的懷裏...一直撐住的心跳....終於慢了下來....





我親愛的孩子....媽咪的心真的好痛好痛...





為什麼是這樣的結局....
為什麼一定要讓妳離開....





媽咪什麼都還沒教會妳...什麼都還沒給妳...


只給了妳滿滿痛苦的回憶...而妳就要走了....
不要氣媽咪....





媽咪終於抱到妳了....可是這竟然是最後的擁抱...





媽咪可以留住妳的照片...可是再也留不住妳的味道...





再也摸不到妳...再也感受不到妳的溫度....





對不起...寶貝...媽咪再也不能夠照顧妳了....





媽咪好愛好愛妳 ...媽咪永遠愛妳...





謝謝妳來當媽咪的寶貝...





請妳一定要回來看媽咪....





請妳再回來當媽咪的寶貝...
                               
                                                                            深愛妳的媽咪      


高子媃~媃媃...

已於民國98年1月18日,早上8點26分
於台南奇美柳營分院
走完了她短短的7個月又3天的生命


很感謝有這麼多人關心跟疼愛媃媃...
更感謝有這麼多人認識這個孩子...
記得曾經有一個這麼努力想活下來的孩子...


 
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